Friedreichova Ataksija: Kako Nastaviti Nakon Dijagnoze Rijetke Bolesti? | S7E1

#anaradisicpodcast #rijetkebolesti #IAAD26 #AtaxiaAwareness

Dobro došli u 7. sezonu Oblaka. ☁️

Ovu sezonu započinjemo tamo gdje i sve drugo počinje - sa zdravljem.


🫂 Rujan je mjesec podizanja svjesnosti o ataksiji, a 25. rujna obilježava se Međunarodni dan svjesnosti o ataksiji (IAAD), dan posvećen zajedničkom podizanju svijesti o ovoj rijetkoj bolesti i životu ljudi koji s njom žive. 

Više informacija o Friedreichovoj ataksiji možete pronaći na:
https://myfajourney.hr/hr-HR/


U prvoj epizodi nove sezone razgovaramo s prof. dr. sc. Ervinom Bilić o Friedreichovoj ataksiji, rijetkoj neurološkoj bolesti koja se najčešće počinje pokazivati već u djetinjstvu ili adolescenciji.

🎯 Saznat ćete kako prepoznati trenutak kada nespretnost, promjene u hodu ili govoru više nisu samo prolazna faza, već znak da je vrijeme potražiti stručnu pomoć.

Pričamo i o tome:
☁️ koji mogu biti prvi simptomi Friedreichove ataksije
☁️ zašto je put do dijagnoze rijetkih bolesti ponekad dug
☁️ zašto je rano prepoznavanje bolesti toliko važno
☁️ kako izgleda multidisciplinarno liječenje
☁️ koliko prehrana, kretanje i svakodnevne navike mogu biti važne uz terapiju
☁️ kako kronična dijagnoza mijenja život osobe i cijele obitelji
☁️ gdje završava empatija, a počinje sažaljenje
☁️ zašto osoba s rijetkom bolesti nije samo pacijent, već često i partner i edukator liječnicima


„Jer mi ne smijemo sažaljevati. Mi smo tu da pomognemo.“ 🤍


☁️ I upravo tu počinju naši Oblaci... u prihvaćanju da ne možemo kontrolirati sve što nam život donosi, ali možemo birati kako ćemo kroz to prolaziti.

Jer kao što jedan oblak nije cijelo nebo, tako ni bolest nije cijeli čovjek.
Dijagnoza može postati dio života, ali uz nju i dalje postoje ljubav, snovi, odnosi, želje, smijeh i sve ono zdravo što u sebi nosimo.

I čak kada govorimo o bolesti, nikada ne smijemo zaboraviti vidjeti čovjeka u njegovoj cijelosti. ☁️🤍


Poglavlja epizode:
00:00 Intro
02:19 Što je Friedreichova ataksija?
05:07 7.000 rijetkih bolesti
07:33 Život s rijetkom bolesti
10:29 Zdravlje unutar bolesti
15:06 Kronična bolest mijenja perspektivu
18:03 Prehrana i životne navike
21:17 Prvi simptomi kod djece
22:54 Kako izgleda liječenje?
24:15 Što je pravi cilj medicine?
28:35 Empatija ili sažaljenje?
34:47 Najteži dio liječničkog poziva
36:40 Outro


🧬  Epizodu podržali:
Biogen Pharma d.o.o


https://www.instagram.com/anaradisic/

https://www.tiktok.com/@ana.radisic.podcast?is_from_webapp=1&sender_device=pc

Ana Radišić Podcast - razgovori s ljudima koji inspiriraju. 

Pitanja koja se nerjetko pitamo, kako, zašto i na koji način je netko uspio.
Priče gostiju su pokazatelj da su svi uspješni, inspirativni ljudi zapravo jednostavno - ljudi. 

Njihove postavke, njihova preispitivanja, njihovi životni putokazi - bez maski, ne klasični intervjui, opušteni, topli i iz srca – bit će okosnica svakog Podcasta koji možete slušati na svim popularnim Podcast platformama:

Apple Podcast: 
https://podcasts.apple.com/hr/podcast/ana-radi%C5%A1i%C4%87-podcast/id1519594263

Spotify:
https://open.spotify.com/show/0euJCMIrYK6K5kSDMbwsWY?si=ab54727d6de54047

Deezer:
https://link.deezer.com/s/31O3H02Wnl02px2QXTD2R


Ana, pravnica po struci, voditeljica, urednica, autor projekata, kreativni producent, televizijsko lice, radijska je voditeljica glazbene emisije 'Inkubator', strastvena trkačica i ljubiteljica sporta, glazbe, knjiga i putovanja, a ono najvažnije putovanje na koje i vas vodi je putovanje prema samom sebi.